Ses préconisations relatives au DMP, son déploiement et son usage.

Le THINK TANK « Télésanté et Numérique en santé » a constitué un groupe de travail, pour analyser les usages du DMP par les médecins et les autres professionnels de santé, afin d’émettre des préconisations susceptibles d’accroitre son alimentation et sa lecture qui restent encore malgré tout limités.
En ce qui concerne les patients, les consultations de leur DMP sont rendues possibles via Mon Espace Santé (MES), espace personnel et protégé par des codes d’accès. Le patient a ainsi connaissances des documents qui y sont versés et des accès des professionnels.
Les deux voies d’accès sont indépendantes. Ainsi, même si les contenus des DMP sont communs aux patients et professionnels de santé, les interfaces sont différentes., Pour les professionnels, hors accès web DMP, celles-ci dépendent des éditeurs et de leur logiciels métiers.
Le groupe de travail du TT a été composé de volontaires représentant parmi les adhérents au TT des métiers ou statuts très différents dans le secteur du numérique en santé. Tous les participants aux travaux du groupe ont manifesté un intérêt personnel pour réfléchir ensemble à l’avenir et aux usages du DMP, soit en tant que patients eux-mêmes, soit en tant qu’aidants, soit en tant qu’ambassadeur MES, soit en tant que coordinateur d’équipe, soit en tant qu’éditeur de logiciel, soit en tant que praticiens devant utiliser le DMP, soit en tant qu’acteur reconnu du numérique en santé, soit en tant que formateur en santé, soit en tant qu’expert juridique… Soit, pour bon nombre des membres du GT le cumul de ces qualités.

Membres du GT DMP
Dr Jacques Lucas, Dr Marion Lagneau, Mr Francis Mambrini, Mme Amandine Vanpeene, Mtre Eleonore Scaramozzino, Dr Fadi Jamal, Jérome Bourreau, Pr Maurice Hayot, Dr Cedric Villeminot, Mr Jérome Clément, Mr Jean Yves Mailfert, Mr Fabrice Huré, Pr Hervé Pingaud
Aucun des membres du GT n’a déclaré de conflit d’intérêt.

Avant-Propos

• Le DMP a fait débat depuis son lancement en 2004 autour de nombreux enjeux stratégiques, économiques, sociaux et politiques. Les objectifs étant d’améliorer les prises en charge coordonnées des patients dans leurs parcours de santé et d’éviter les redondances d’examens dans les parcours parfois chaotiques.
• L’historique de la conception de ce DMP et de son déploiement sur l’ensemble du territoire français nous apprend, pour le déplorer, que cette innovation a été soumise à de nombreux aléas lors de changements politiques modifiant les priorités ministérielles dans les politiques publiques. Les plans stratégiques d’une gouvernance maintes fois modifiée correspondaient plus à des expérimentations sans véritable cohérence dans une vision à long terme, pourtant indispensable pour mener à bon port un projet d’une telle ambition. Ainsi des pionniers, usagers comme professionnels, se sont lassés et nous en mesurons encore aujourd’hui les conséquences dans leur investissement réservé sur ce sujet, même si elles tendent à s’estomper.
• Les changements du sens de l’acronyme de DMP ont d’ailleurs traduit des incertitudes dans les objectifs poursuivis. Partant d’un dossier médical qui est personnel au patient en 2004, le DMP est devenu ensuite un dossier médical partagé entre le patient titulaire de son dossier et les professionnels de santé qu’il était amené à consulter.
• Dans les deux formules, le DMP n’a pas connu de succès significatif, en dépit des moyens mis en œuvre ; Nous avons relevé que les moyens ont été largement revus et réévalués par la création en 2019 de la Délégation ministérielle du numérique en santé (DNS) assurant une gouvernance bicéphale conjointe avec la Caisse nationale de l’Assurance maladie (CNAM).

INTRODUCTION

• Ainsi, aujourd’hui le DMP est devenu la brique essentielle et centrale d’un Espace Numérique en Santé (ENS) dédié, selon les termes de la loi, aux bénéficiaires de l’assurance maladie.
• Par souci d’une communication mieux adaptée à la compréhension par les citoyens et usagers et pour donner du sens à cette volonté de partager, cet ENS est désormais appelé « Mon Espace Santé (MES) » enrichi autour du DMP par une messagerie sécurisée, un agenda, une liste d’applications numériques en santé pouvant être référencées à la demande de leurs concepteurs dès lors que l’application respecte les critères définis dans la doctrine du numérique en santé de l’Etat et ses mises à jour régulières et publiques. Nous en sommes là.
• Il a été rapporté que les freins à l’appropriation du DMP par les professionnels dans le parcours de soins du patient résultaient en partie d’une ergonomie insuffisante des logiciels. A cet égard, la mise à jour des logiciels métiers des médecins est bien avancée, mais celle des autres professionnels de santé est tout juste en cours de réalisation, ce qui devra être comblé rapidement pour donner tout son sens aux prises en charge coordonnées des patients par des équipes de soins.
• En tous cas, le DMP décolle aujourd’hui, en nombre d’alimentations automatiques, grâce au soutien financier de l’Etat dans la mise à niveau des logiciels, tant dans les cabinets libéraux que dans les établissements sanitaires et médico-sociaux.
• Pour autant, ce décollage en alimentation ne semble pas se traduire encore par la consultation systématique des DMP des patients lors des consultations ou admission dans les établissements de santé. Nous le développerons plus loin
• Nous avons choisi de concentrer nos préconisations sur les enjeux sanitaires individuels et collectifs du DMP, mais aussi sur des évolutions structurelles et technologiques qui, selon nous, faciliteraient son usage.
• En effet, selon notre appréciation concrète, le DMP est essentiellement un entrepôt de documents qui est encore insuffisamment alimenté. Mais surtout, il est jugé un peu confus par l’accumulation progressive de documents mal rangés ou non hiérarchisés dans l’optique d’un usage rapide par les différents professionnels de santé intervenants pour les besoins du patient.

• Avons-nous suffisamment appris des échecs passés dans l’histoire du DMP ? En l’état, sommes-nous maintenant certains de son appropriation progressive, puis de son adoption par les professionnels de santé, hospitaliers comme libéraux, qui constituent une équipe de soins coordonnés à l’écoute et au service d’un patient de plus en plus impliqué dans sa prise en charge ?
Nous avons tenté de répondre à ces interrogations, au fil de plusieurs contributions écrites et réunions de travail du groupe, par les préconisations qui suivent et qui sont classées en 8 Chapitres

Huit Chapitres de préconisations

1. Définir de façon claire et immédiatement opérationnelle la place que doit tenir le DMP dans les parcours de santé, la prévention et la recherche.
2. L’usage du DMP doit être un objectif impératif pour les professionnels de santé de tous les secteurs de soins ou médico-sociaux. Cet usage étant un fil conducteur des parcours de soins.
3. Décider que le DMP est un dossier central, unique et pérenne utilisé par tous comme base de référence. Associer à cette démarche les usagers et leurs représentants, en engageant les soignants qu’ils ont choisi à alimenter et consulter leur DMP.
4. Des usagers mieux associés à la démarche DMP, et autorisant largement la consultation de leur dossier aux professionnels qui les prennent en charge
5. Passer d’un stockage inerte des données dans le DMP à une plateforme intelligente et interactive, soutenue par les moyens techniques, des algorithmes et des moyens d’une IA, respectueuse des droits fondamentaux et des valeurs éthiques et déontologiques.
6. Faciliter l’usage du DMP par tous les professionnels habilités, sous réserve de leur identification certaine lors de la connexion, ceci dans le strict respect des lois et les réglementations relatives aux données personnelles de sante en vigueur ou à venir.
7. Bien définir ce qu’est une équipe de soins, nécessairement évolutive dans le temps et en fonction des pathologies.
8. Compléter les indicateurs de suivi de l’essor du DMP par son utilisation par des indicateurs d’usage du service rendu.

PRÉCONISATION N°1

Définir de façon claire et immédiatement opérationnelle la place que doit tenir le DMP dans le parcours de santé et la prévention

Le TT ouvre ici une réflexion à partager avec d’autres acteurs pour multiplier les regards croisés et clarifier ainsi les situations d’utilité du DMP
• Le constat actuel : le DMP est une gestion électronique de documents consultables par plusieurs personnes aux droits d’accès réglementé.

• Le TT préconise que le DMP devienne la base référentielle unique des données de santé du parcours de soins, une solution fonctionnelle et opérationnelle dans le e-parcours, à la fois pour les patients et pour les membres des équipes de soins.
• A cet égard, l’incorporation d’une intelligence artificielle générative et euro-souveraine dans le DMP pourrait être une aide pour permettre des synthèses automatiques et immédiates, avec des spécificités pour certaines disciplines. Bien évidemment, ces projets de synthèses générées de cette façon devront être validées par le professionnel de santé concerné puisqu’il en assume la responsabilité.

Un vrai passage à l’échelle ne devrait pas brider ce rôle de carnet de santé interopérable du patient.

PRÉCONISATION N° 2

L’usage du DMP doit être un objectif impératif pour les professionnels de santé de tous les secteurs de soins et médico-sociaux.

Cet usage étant un fil conducteur des parcours de soins.

• L’appropriation du DMP ne doit plus être vue comme une simple question technique ou une servitude administrative. En l’état actuel, elle nous apparait comme un outil essentiel pour l’exercice sécurisé des professionnels,

• L’obligation de verser, toutes les données de santé dans les DMP ouverts nous semble justifiée, dans le respect des droits du patient et les précautions de délai à observer pour respecter les consultations d’annonce d’une affection grave. Ainsi, tout soignant habilité par le patient venant y chercher une information sera assuré de la trouver, ce qui est loin d’être le cas à l’heure actuelle.

• Tout acte professionnel donnant lieu à rémunération directe ou indirecte par le patient doit donner lieu à un compte rendu versé au dossier. Ainsi, Le DMP doit être vu comme le socle officiel du parcours de soin, y compris pour les actes effectués par les moyens numériques d’usage en télésanté.

• Ceci sans exclure que des documents soient remis aux patients sous format papier, si besoin.

• Ne pas alimenter les DMP au prétexte d’exercer un moyen de pression sur les politiques publiques, ne pourrait-il pas être considéré comme un manquement déontologique ?

PRÉCONISATION N°3

Faire du DMP un dossier central, unique et pérenne utilisé par tous comme base de référence, grâce à une véritable interopérabilité entre les logiciels.

• La complétude des DMP est essentielle pour la prise en charge coordonnée dans les parcours de soins, dans des situations d’urgence, ainsi que pour assurer aux patients le suivi de leur santé lors de leur mobilité territoriale, non seulement en France d’ailleurs mais aussi dans l’ensemble des pays européens, grâce à la traduction automatique du volet de synthèse médicale dans la langue du pays où ils se trouvent en Europe

• L’interopérabilité est la base de la communication en santé, ce qui n’est plus à prouver. Cela est d’une importance majeure qui doit être consacrée dans les faits.

• La réussite ne peut venir que d’un dossier centralisé, sécurisé et interopérable avec les dossiers des professionnels ou ceux des structures ou établissements de soins, garantissant la traçabilité des accès et l’identité des personnes qui s’y connectent afin d’assurer au citoyen la stricte confidentialité des données de santé qui y figurent.

• Il nous semble indispensable que le DMP soit synchronisé avec ces systèmes, dans les 2 sens, celui de l’alimentation en données de santé (utiles pour les patients) et celui de la restitution et synthèse des données de santé (utiles, voire indispensables aux professionnels de santé) : c’est ainsi que l’on sera dans une juste interopérabilité

• Les freins à l’utilisation viennent notamment du fait que les hôpitaux, les médecins et les institutions de certains territoires ont déjà leurs propres dossiers médicaux électroniques (DME, DPI, DUI, etc.) qui assurent non seulement la gestion des données, mais la centralisation administrative et la facturation.

• Pour tout logiciel, les connecteurs d’interopérabilité ne peuvent être construits par le seul éditeur en dehors du respect de normes d’échange (API). Il est nécessaire que TOUS les éditeurs de logiciels en santé s’approprient les standards internationaux d’interopérabilité, notamment le standard HL7® FHIR®, mais aussi le cadre d’interopérabilité du CI-SIS pour implémenter le DMP. In fine la recommandation serait « que tout logiciel santé puisse parler et échanger directement avec le DMP, sinon on peut considérer qu’il ne parle qu’à lui-même avec une « langue morte »

PRÉCONISATION N° 4

Des usagers mieux associés à la démarche DMP, et autorisant largement la consultation de leur dossier aux professionnels qui les prennent en charge

En mars 2025, France Assos Santé estimait qu’il fallait faire de MES le lieu de l’historique médical d’un patient et que la non-alimentation par les professionnels de santé constitue la raison la plus fréquente pour expliquer la non-utilisation du DMP par les usagers. Alors même que l’enjeu qu’ils identifient en premier est la possibilité de rassembler l’ensemble de leurs documents médicaux,

Les usagers jouent en effet un rôle de premier plan. Il est important à tenir en veillant à l’alimentation de leur DMP avec les résultats d’examens, les comptes rendus, les prescriptions thérapeutiques, etc. en rappelant aux professionnels qui les prennent en charge et assurent leurs suivis qu’ils doivent alimenter leur DMP.
• Nous sommes convaincus que, grâce au DMP, le patient devient mieux et plus impliqué dans le suivi et la gestion de sa santé, en particulier pour les affections chroniques ou au long cours.

• Mais, en même temps, les soignants l’accompagnent dans son parcours de soins. Pour la sécurité et la qualité des soins, ces professionnels doivent avoir connaissance des contenus du DMP dans le cadre fixé par la Matrice d’habilitation d’accès et selon les professions et leurs rôles. Cela conditionne leur engagement dans les usages du DMP.

Or, nous observons que :

• Concernant l’alimentation du DMP, le droit actuel dit que le patient peut s’opposer à l’alimentation du dossier par le médecin ou un autre soignant de l’équipe de soins pour un motif légitime.
• En revanche, concernant l’opposition éventuelle du patient à la consultation de son dossier par les soignants, un motif légitime n’est pas actuellement obligatoire.
• Le TT préconise de reprendre, sous l’autorité du Ministère, une concertation avec les représentations des usagers et celles des professions de santé afin de revoir la rédaction des textes actuellement en vigueur, pour clarifier ce droit d’opposition sans motif qui lui semble inadapté et même dangereux vis-à-vis de la sécurité et la qualité des soins.
Le refus de permettre au soignant d’accéder au DMP peut être regardé comme une défiance envers lui alors même qu’il est astreint au secret professionnel. Cela est susceptible de mettre potentiellement en danger le patient en raison du risque inhérent à la non-connaissance par le soignant d’une partie des données de santé d’un patient.

PRÉCONISATION N°5

Passer d’un stockage passif des données à une plateforme intelligente et interactive

• Passer de la gestion de documents à la gestion de connaissances structurées fait partie de ce que nous ressentons comme un besoin prioritaire.
• Ainsi, l’indexation des documents doit être structurée par pathologie, par profession de santé, par spécialité. A cet égard, nous préconisons la consultation des CNP connaissant les besoins de chaque profession de santé. Cette consultation devra être élargie aux professionnels des secteurs médico-sociaux.
• Avec des outils de requête, de synthèse et d’analyse puissants et proches des pratiques cliniques.
• Cette transition est une nécessité pour espérer passer du stockage à l’usage !
• L’objectif final est de rendre les données actionnables et exploitables pour la prise de décision éclairée, efficiente dans la situation d’un patient particulier, et non chronophage pour le professionnel dans son exercice.

PRÉCONISATION N°6

Se centrer sur les besoins des professionnels de santé dans la prise en charge et le suivi coopératif avec les patients.

Nous rappellerons toutefois en premier lieu que la relation entre un professionnel de santé et un patient est avant tout une relation humaine de confiance qui s’exprime oralement. Le DMP est cependant aussi un moyen mémoriel tant pour le patient que pour le professionnel, mais ce n’est pas le DMP que l’on soigne !

UN DMP DOIT DONC :

• Tout d’abord mettre en évidence immédiatement les informations indispensables à tout soignant et transposable dans le logiciel métier.
• Les Antécédents
• Les Allergies
• Les Traitements en cours

• Fournir une synthèse médicale qui devrait être actualisée selon les événements cliniques et qui pourrait être proposée, dans le logiciel métier par une IA générative, puis obligatoirement validée, avant d’être postée dans le DMP, sous la responsabilité du MT. A ce titre, elle devrait bénéficier d’une cotation dédiée rémunérée.

• Présenter des qualités d’ergonomie :
• Simplification de l’interface : L’interface doit être intuitive, avec une navigation claire et fluide pour les professionnels de santé comme pour les patients. L’accessibilité doit y être développée pour permettre l’inclusion de tous (lecteur de textes, outils d’adaptation visuelle intégré, …).
• Avec un moteur de recherche comprenant d’une part des algorithmes, d’autre part de l’IA afin de permettre une sémantique commune.
• Les professionnels de la santé sont désormais suffisamment familiarisés avec le numérique. En toute logique, ils reculent devant toute nouvelle solution complexe qui nécessiterait encore une formation supplémentaire.
• Le DMP doit donc être intuitif et utilisable sans formation afin de rendre un service attendu.

• Néanmoins, il pourrait être utile de créer des tutoriels en ligne simples et de courte durée, et d’inclure également des compagnons numériques comme assistants de l’utilisateur débutant, ceci étant valable tant pour les professionnels que pour les patients.

PRÉCONISATION N°7

Mieux définir ce qu’est une équipe de soins

• L’équipe de soins est réglementairement définie, mais est-elle adaptée à la vie quotidienne des patients ? Deux aspects sont en jeu dans la prise en charge des patients : un volet social ou médico-social et le volet des soins proprement dit.
• Ainsi réunir ces deux volets sous le seul vocable d’équipe de soins peut entretenir des confusions. Mais ainsi en a décidé le législateur

• La composition de l’équipe évolue au fil des besoins de la prise en charge sanitaire et à mesure de l’évolution des pathologies ou d’une situation polypathologique. De nouvelles pathologies (ou guéries), des traitements aigus, du suivi des pathologies chroniques font varier les intervenants de l’équipe. L’équipe de soins est en pratique une équipe de suivi partagé.

• Le périmètre des professionnels autorisés à accéder aux données du DMP mériterait d’être reconsidéré.
• Il nous apparait que chaque acteur, ainsi que ses collaborateurs dont le secrétariat et les assistants (auxquels il aura été donné délégation), doit être en mesure d’accéder au DMP de manière à permettre la préparation de la consultation, y compris hors de la permanence de présence d’un des soignants de l’équipe de soins ou hors de la présence du patient.
• Il nous apparait également que l’accès technique au DMP soit élargie aux acteurs du secteur médico-social qui tiennent une place importante dans la prise en charge et l’assistance des patients

• Chaque accès au DMP étant évidemment personnalisé et bien limité afin que réglementairement seules les informations nécessaires et pertinentes pour chaque profession exercée soient accessibles, notamment pour les secrétaires, les assistants médicaux, les travailleurs sociaux etc. Un identifiant numérique traçable relevant du Répertoire partagé des professionnels intervenants dans le système de santé (nouveau contenu de l’acronyme ancien de RPPS), permettant d’identifier les droits de chaque professionnel d’une équipe, étant entendu qu’ils sont tous astreints au secret professionnel.

• La traçabilité étant accessible au patient sur le DMP lui permet :
– D’être informé de cette traçabilité. et le TT préconise d’intensifier la communication publique de la DNS comme de la CNAM sur ce sujet afin de ne pas laisser croire, comme certains s’y emploient, que le « secret médical » n’existe plus avec le DMP
– De récuser l’implication de tel ou tel professionnel dans la continuité de ses accès

• Il nous parait également naturel qu’un aidant familial légalement désigné et distinctement identifié puisse accéder au DMP. En revanche les droits d’accès des aidants professionnels devront être étudiés.

PRÉCONISATION N°8

Compléter les indicateurs d’alimentation automatique des DMP par des indicateurs de suivi des usages du DMP.

• La diffusion régulière de l’évaluation quantitative du déploiement et des flux, pour nécessaire qu’elle puisse être, est insuffisante, puisque les aspects qualitatifs des usages paraissent plus importants, tant pour les patients que pour les professionnels.

• Il faudrait associer aux indicateurs sur le nombre de documents versés dans les DMP l’origine générique de ces documents, plus des indicateurs d’utilisation des données à des fins de pilotage dans le parcours de santé et à des fins d’amélioration continue du DMP.

• Ainsi les professionnels comme les patients souhaiteraient :

• des indicateurs d’usage
• de l’évaluation qualitative du service rendu

CONCLUSION ET OUVERTURE

• Bien utilisé, tant en lecture qu’en écriture, dans tous les secteurs de soins et de prise en charge des patients, le DMP a un haut potentiel de qualité et de sécurité des soins dans une vision globale des parcours.
• Son principal objectif est à la fois l’intérêt de l’usager et du patient, avec l’optimisation de la prise en charge par une équipe de soins élargie, équipe évolutive dont il connait la composition.

• Il a également un objectif de santé publique relatif à la prévention et, à terme, à la recherche sur une médecine de parcours.

• A ces titres, et par une interopérabilité facilitée avec tous les logiciels santé, il doit avant tout faciliter les exercices de tous les professionnels de santé qui composent et fédèrent l’équipe de soins, tous les membres de cette équipe étant soumis au secret professionnel et les accès au DMP étant tracés.

• Cette bonne utilisation suppose en premier lieu que l’ensemble des professionnels de santé s’approprient et adoptent le DMP à la fois dans leurs usages personnels au quotidien et pour faciliter la fluidité des informations entre tous les acteurs du soin intervenants pour le patient, en équipe structurée ou non.
• L’État opérateur, avec toutes les instances concernées, doit faire en sorte que le virage numérique pour toutes les professions de santé devienne une réalité opérationnelle et éthique très rapidement.
• C’est le but de cette publication et des préconisations qu’elle contient.
• Ce document n’épuise évidemment pas tout ce qu’il y aurait encore à dire. C’est pour cela que le TT poursuivra ses réflexions sur le sujet, avec des travaux plus orientés vers le patient, notamment autour des valeurs ajoutées des usages des services de MES.
• Le TT a bien pris note, pour s’en réjouir, que la DNS a indiqué dans un communiqué récent que la vague 2 du Ségur numérique qu’elle s’attacherait à simplifier les accès au DMP pour les médecins. Le TT souhaiterait qu’elle s’engage, en même temps, à accélérer parallèlement l’équipement informatique « Ségur » des autres professionnels de santé pour le fonctionnement efficient des équipes de soins, comme indiqué dans le déroulé de nos préconisations.

La réussite sera obtenue le jour où tous les soignants et tous les patients se demanderont comment ils faisaient avant le DMP !

17 avril 2025